La qualità delle cure nel fine vita, il programma di monitoraggio dell'ARS

a cura di: Francesca Collini


27/4/2018
L'interesse generale sul tema delle cure di fine vita e dell'utilizzo della medicina palliativa in Italia è in questo momento molto alto, in seguito all’approvazione della legge 22 dicembre 2017, numero 219 "Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento", che disciplina il consenso informato e le Disposizioni anticipate di trattamento (DAT).

In Toscana, già nel 2014 il Consiglio sanitario regionale si era espresso favorevolmente su un documento denominato "Pianificazione anticipata e condivisa delle cure - Le insufficienze d'organo end stage" (vedi parere n. 97/2014 e relativo allegato), dove si dichiarava la necessità, per i pazienti con patologia terminale, di trovare una sintesi appropriata tra gli interventi intensivi, la qualità della vita residua, la sostenibilità e l'opportunità di evitare ogni forma di terapia futile,  evidenziando la necessità di pianificare percorsi clinici adeguati fondati sull'interazione multidisciplinare. Sempre nel 2014, la Regione Toscana aveva definito il Modello assistenziale della Rete delle Cure palliative (delibera della Giunta n. 199 del 17/3/2014), con un Coordinamento regionale e strutturata in Reti aziendali delle Cure palliative, istituendo anche la Rete regionale delle Cure palliative e per la terapia del dolore in età pediatrica.  La Regione Toscana ha recentemente definito (delibera della Giunta n. 352 del 3/4/2018) le responsabilità e i tempi per l'attuazione di quanto disposto dalla legge 219, coinvolgendo direttamente le Aziende USL e le Aziende ospedaliero-universitarie, l'Organismo toscano per il Governo clinico e la Commissione regionale di Bioetica, con la partecipazione attiva anche delle rappresentanze dei cittadini e del volontariato.

Coperta Doc ARS 93 frontDal 2017 l'ARS ha avviato un programma di monitoraggio della qualità delle cure erogate nel fine vita, con lo scopo di mettere a disposizione di tutti gli interessati informazioni e strumenti specifici sulla materia. Il primo rapporto, pubblicato nel maggio 2017 nella collana Documenti ARS, individua e propone un set di specifici indicatori, sia di monitoraggio che di outcome, che sono ritenuti strumenti adeguati di governance clinica per la Rete delle Cure palliative. La popolazione oggetto dello studio è costituita dai deceduti con storia clinica di neoplasia, di malattie croniche o con la contemporanea presenza di malattia cronica e neoplasia. La casistica corrisponde a più del 40% dei decessi per ogni causa, in Toscana. Sono monitorati i seguenti aspetti dell'assistenza al termine della vita: i ricoveri in ospedale e gli accessi al pronto soccorso nell'ultimo mese di vita, l'intensità delle cure ricevute, l'uso dell'hospice e il luogo dove avviene il decesso. All’inizio di aprile 2018 l'ARS ha poi pubblicato un report, con l’aggiornamento dei dati e l’ampliamento del set d’indicatori.coperta rapporto cure palliative 2018

Tra i principali rilievi effettuati sull’ultimo mese di vita dei pazienti si osserva, nel 2016, un cospicuo ricorso a cure ad alto livello d’intensità e invasività. Quasi due terzi dei pazienti hanno fatto almeno un accesso al pronto soccorso, e il 75% ha è stato ricoverato nell’ultimo mese di vita, il 4% dei pazienti ha ricevuto una nuova seduta di chemioterapia e il 3,6% di radioterapia. Il ricorso alle cure palliative permane inferiore alle aspettative, e riguarda poco più di un quarto della popolazione oggetto dello studio: il 13% dei pazienti ha attivato un percorso domiciliare con i servizi territoriali, l’11% si è rivolto all’hospice, e un 2% ha attivato sia un percorso di cure domiciliari che in hospice. Un paziente con patologia neoplastica su cinque ha fatto uso di oppioidi a domicilio, mentre la percentuale è del 6% se si tratta di malattie croniche. Il decesso, infine, è avvenuto in ospedale in quasi la metà dei casi (46,5%), con differenze sostanziali a seconda della patologia di base: 54% nel caso delle malattie croniche, 38% per le neoplasie. I pazienti con maggior probabilità di morire in ospedale sono i maschi, le classi di età più giovani e le persone con un numero maggior di comorbidità.

Pur nella consapevolezza di non riuscire ancora a rappresentare con completezza l’attività territoriale, tramite i flussi amministrativi, l’immagine che risulta è quella di un’attivazione troppo tardiva e poco pianificata delle cure palliative, che vede la necessità di migliorare prioritariamente gli atteggiamenti culturali dei medici e la comunicazione con il paziente.

Francesca Collini
Ricercatore ARS Toscana