25/11/2021
Qualsiasi condizione di perdita di autonomia di una persona costringe chi se ne prende cura a modificare il proprio progetto di vita, indipendentemente dalle caratteristiche cliniche della condizione invalidante e dal momento della sua comparsa.
I caregiver si trovano da soli ad affrontare le necessità di un proprio familiare, potendo generalmente contare solo sul sostegno da parte delle associazioni, ma senza un riconoscimento della loro condizione, che possa mitigare il disagio e consentire loro di fruire di diritti garantiti dai principi fondamentali della Costituzione: "E` compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei
cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese".
La Regione Toscana ha riconosciuto l'importanza del progetto presentato dall'organismo di partecipazione della azienda USL Toscana Centro tramite Federconsumatori. L'intento era quello di descrivere le difficoltà di chi deve prendersi cura di un familiare in condizioni di necessità, sacrificando la propria autonomia per darne un po' a chi ne è completamente privato, e di rendere evidente l'impellenza di un riconoscimento giuridico della loro condizione.
La scelta del metodo era obbligata: per iniziare a conoscere questo fenomeno serviva l'analisi qualitativa, L'ARS aveva sviluppato le competenze utili per applicare le tecniche della Medicina narrativa a questa ricerca ed è stata coinvolta nel progetto per organizzare scientificamente le conoscenze sui bisogni e sulle aspettative di chi si fa carico direttamente dei percorsi di cura.
Dalla ricerca risulta una realtà complessa, le cui dimensioni non sono completamente note; con bisogni di tipo pratico, come la necessità del superamento della frammentazione e degli aspetti burocratici dei percorsi, una forte variabilità geografica nell'accessibilità dei servizi, che spesso non comprendono risposte adeguate al bisogno dell'assistito, l'inefficacia della comunicazione tra gli attori del mondo sanitario, ancora troppo legato a meccanismi di cura delle malattie e meno capace di dar risposte alla complessità.
Accanto a questi bisogni emerge la necessità per i caregiver di acquisire nuove competenze, attraverso sistemi formativi ancora insufficienti, perché tutti ci scopriamo tecnicamente ignoranti ed emotivamente impreparati di fronte all'immensa necessità di attenzione e di cura di una persona non più autonoma.
La ricerca presentata in questo volume, per quanto ricca di contenuti e proposte, è solo l'inizio di un lungo percorso di adeguamento dell'organizzazione e di riconoscimento giuridico della condizione rappresentata, senza i quali l'equità e l'universalità del Servizio sanitario e del sistema di Welfare restano evidentemente incompiuti.