7/12/2021
Il 6 dicembre 2021 si è tenuta la Giornata sulla partecipazione in sanità, un momento importante per fare il punto su iniziative e progetti che favoriscono il coinvolgimento attivo dei cittadini sui temi della salute e premiare le esperienze più innovative della regione.
Durante questa giornata è stato inoltre consegnato il premio “Buone pratiche per una partecipazione attiva Regione Toscana 2021” al progetto “Preziosi ma invisibili”, presentato su bando regionale da Federcosumatori per conto del Comitato di Partecipazione dell’Azienda USL Toscana Centro, con l’affiancamento metodologico e tecnico dell’ARS.
L’obiettivo del progetto è stato duplice, dare voce ai bisogni dei caregiver familiari e far emergere la necessità di un riconoscimento normativo del ruolo da essi ricoperto, affinché possa tradursi in un aiuto sostanziale a livello regionale e nazionale.
Utilizzando la tecnica dell’ascolto attivo, propria della Medicina narrativa, sono stati intervistati 43 caregiver - genitori, figli, coniugi, fratelli e sorelle, amici - che prestano quotidianamente assistenza ad una persona cara che necessita di aiuto costante a causa di una patologia (o di un trauma) comparsa in differenti momenti della vita (alla nascita, in età adulta o anziana).
Dalla lettura analitica delle interviste è stato possibile mappare le componenti del carico assistenziale di un caregiver familiare comuni a realtà assistenziali diverse tra loro, pur mantenendo l’attenzione anche per le specificità derivanti dal tipo di non autosufficienza o disabilità assistita, dal momento della vita in cui viene assunto il ruolo di caregiver e dal legame affettivo nei confronti dell’assistito (coniuge, genitore, figlio, ecc).
I fattori individuati si combinano tra loro in maniera variabile nel tempo, soprattutto quando la durata dell’assistenza si protrae per anni o per la vita intera, accentuando il carico di alcuni aspetti rispetto ad altri.
Successivamente, partendo dai risultati dell’analisi, è stato fatto un brainstorming con le associazioni di patologia che hanno attivamente partecipato al progetto; da qui sono state individuate cinque aree intorno alle quali si polarizzano i bisogni e le difficoltà dei caregiver (aspetti del percorso; comunicazione/informazione; formazione; supporto emotivo; supporto economico).
Da qui sono state avviati momenti di confronto a livello regionale e nazionale e azioni di miglioramento.
E’ possibile scaricare la versione integrale del documento "Caregiver familiari, risorsa preziosa ma invisibile del sistema sociosanitario" a questo link