La gestione delle malattie croniche in Toscana 2022: l'ARS aggiorna il portale ProTer-MaCro

a cura di: F. Profili, P. Francesconi


29/5/2023
L'ARS ha recentemente aggiornato il proprio portale di osservazione dell’assistenza territoriale rivolta alle persone affette da malattie croniche ProTer-MaCro fino all’anno 2022. Le patologie considerate da questo sistema di monitoraggio sono quelle oggetto del Piano nazionale per la cronicità, cioè le più diffuse nella popolazione e le più gravi in termini di impatto sulla salute e sul ricorso ai servizi sanitari e socio-sanitari.


I temi trattati in questo approfondimento:


Cos'è e come funziona ProTer-Macro 

ProTer-MaCro si basa esclusivamente su dati amministrativi dei flussi sanitari regionali, che censiscono tutte le prestazioni erogate a cittadini toscani (e non) all’interno del servizio sanitario (presidi pubblici e privati convenzionati). Non avendo a disposizione dei registri di patologia censuari, gli assistiti con una determinata patologia cronica sono intercettati in anagrafe utilizzando algoritmi di classificazione (malato/sano) che cercano principalmente esenzioni da ticket per patologie, diagnosi cliniche nelle schede di dimissione ospedaliera o nelle valutazioni multidimensionali effettuate dai servizi territoriali per la presa in carico della non autosufficienza, terapie farmacologiche patologia-specifiche. Per il dettaglio dei singoli algoritmi, per ogni patologia, è possibile consultare le schede informative all’interno del portale. Una volta intercettati, sempre in forma anonima, queste persone possono essere seguite all’interno dei flussi sanitari per misurare quali e quante prestazioni fanno durante il decorso della propria patologia.

Come detto, l’ultimo aggiornamento arriva fino al termine del 2022, che può essere considerato il primo anno del tutto libero da limitazioni e restrizioni nell’accesso ai servizi dovute alla pandemia, che hanno invece contraddistinto il biennio 2020-2021 e provocato una riduzione generale nei volumi di erogazione dell’assistenza specialistica e ospedaliera.

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La prevalenza della cronicità nel 2022

Al 1° gennaio 2022 la prevalenza delle patologie croniche considerate, rispetto alla popolazione residente, è leggermente in aumento rispetto agli anni precedenti. Ipertensione, dislipidemia e diabete, confermano una diffusione più elevata all’interno del gruppo considerato, grazie alla minore letalità che le contraddistingue, se paragonata a quella di altre patologie (figura 1). Si tratta, infatti, di patologie con le quali le persone convivono molto a lungo, con un’aspettativa di vita alla diagnosi decisamente migliore rispetto ad altre malattie che invece tendono a presentarsi in età più avanzata e presentano rischi maggiori per la salute della persona. L’adesione ai piani terapeutici previsti e l’adozione di stili di vita sani (ad es. dieta e attività fisica) sono comunque fondamentali per la convivenza con queste tre patologie e la riduzione dei possibili eventi acuti, in particolare cardiovascolari. Le patologie meno diffuse nella popolazione sono invece quelle più letali o quelle che tendono a presentarsi in età molto avanzate e quindi, per ragioni anagrafiche, caratterizzate da una sopravvivenza minore. 

Figura 1. Malati cronici – Prevalenza per 1.000 abitanti standardizzata per età – Toscana, anno 2022 – Fonte: ProTer-MaCro
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Pur trattandosi di patologie meno letali, le tre patologie più diffuse hanno comunque ricadute importanti sul servizio sanitario, in termini di prestazioni specialistiche e consumo di farmaci di cui queste persone hanno bisogno, proprio a causa dell’elevata presenza di assistiti malati.

Rispetto al 2019, ultimo anno prima della pandemia da Covid-19, quasi tutte le patologie mostrano un aumento in termini assoluti (malati residenti) e relativi (aumento percentuale rispetto al 2019) (tabella 1). L’interpretazione dei diversi andamenti è resa più difficile da diversi fattori che si sono presentati negli ultimi anni. Da un lato l’invecchiamento della popolazione che osserviamo in Toscana (e in Italia) tende ormai da almeno un decennio a far aumentare progressivamente il numero assoluto di malati cronici sul territorio, considerato che molte delle patologie tendono a presentarsi principalmente una volta superati i 60 anni. D’altro canto la pandemia ha in parte rallentato questa dinamica. L’eccesso di mortalità che abbiamo osservato nell’intero periodo 2020-2022, rispetto al periodo pre-pandemico, ha riguardato principalmente anziani e malati cronici, fin da subito individuati come il target a maggior rischio per le conseguenze peggiori dell’eventuale contagio. Contestualmente, le limitazioni nell’accesso ai servizi (specialmente nel 2020) possono aver contribuito a rallentare il servizio sanitario nell’effettuazione di nuove diagnosi, con una conseguente sottostima dei malati. Ricordiamo, infatti, che la fonte dei dati delle nostre stime è esclusivamente quella delle prestazioni erogate dal servizio sanitario regionale e una generale riduzione dei volumi di erogazione plausibilmente porta ad una riduzione della probabilità di intercettare diagnosi cliniche nei nostri archivi.

Tabella 1. Malati cronici – Malati cronici in migliaia e differenza rispetto al 2019 – Toscana, anno 2022 – Fonte: Proter-Macro
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Il follow-up diagnostico delle malattie croniche e i gaps in care

ProTer-MaCro valuta la presa in carico territoriale dei malati cronici attraverso un set di indicatori che mira a misurare l’adesione alle raccomandazioni cliniche recepite nei Percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (Pdta) per ogni patologia. Non tutto quello che è indicato nei Pdta, purtroppo, è misurabile con i dati a nostra disposizione, pertanto quelli proposti sono indicatori robusti dal punto di vista qualitativo/quantitativo e di uso ormai consolidato all’interno della valutazione dei servizi nazionali. La lettura di questi dati ci consente di stimare la quota di assistiti scoperta da un’assistenza appropriata e individuare quindi i principali ambiti di intervento per migliorare l’assistenza generale.

La buona notizia per il 2022 è che tutti quanti gli indicatori di adesione alle raccomandazioni cliniche previste dalle linee guida ritornano sui valori pre-pandemici, dopo la flessione registrata nel biennio 2020/2021. Come mostrato in figura 2, che riporta una selezione di alcune delle patologie considerate, la percentuale di assistiti cronici che effettua almeno un esame ematico necessario al monitoraggio della propria malattia nel 2022 è pari o talvolta superiore a quella del 2019.

Figura 2. Adesione agli esami di monitoraggio, per patologia – Percentuale di assistiti cronici che svolge almeno un esame nell’anno, standardizzata per età – Toscana, periodo 2019-2022 – Fonte: ProTer-MaCro
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Se per gli esami ematici la costruzione di un indicatore è più immediata, perché tendenzialmente tutti gli assistiti affetti da una determinata patologia dovrebbero effettuare almeno un controllo annuale, la misurazione della continuità tra medicina generale e specialistica, con l’invio del paziente ad un consulto clinico, è più difficile. Non tutti gli assistiti cronici, infatti, hanno caratteristiche tali da richiedere una visita specialistica nell’anno, ma anzi esistono in molti casi specifici criteri clinici di appropriatezza che il medico di medicina generale deve adottare per la decisione sull’eventuale prescrizione di una visita specialistica. Il nostro limite, in questo caso, è dovuto all’assenza di dati clinici nei nostri database, che non ci consente di individuare la quota di cronici elegibili alla visita specialistica. Possiamo pertanto limitarci a misurare la percentuale di pazienti che nell’anno sono visitati almeno una volta dallo specialista di riferimento (endocrinologo/diabetologo per il diabete, pneumologo per la Bpco, cardiologo per l’insufficienza cardiaca, ecc.), mettendo a disposizione degli operatori dei servizi territoriale questi risultati per la loro interpretazione e valutazione (figura 3).

Quello che emerge in generale è una difficoltà maggiore, da parte dei servizi, a ritornare sui livelli pre-pandemici, se confrontata con quanto osservato per gli esami ematici. In molti casi, infatti, gli assistiti cronici con almeno una visita nell’anno sono ancora su livelli inferiori al 2019 e, in alcuni casi, anche al biennio 2020/2021. È plausibile che le restrizioni dei primi due anni di pandemia abbiano rimandato molte visite specialistiche che sono andate ad aggravare un problema di liste di attesa già presente nel servizio regionale. Anche considerando una quota di ricorso a clinici privati, di impatto variabile a seconda della specialità, gli indicatori si manterrebbero su valori raramente superiori ad un terzo dei malati con almeno una visita nell’anno.

Figura 3. Visite specialistiche, per patologia – Percentuale di assistiti cronici che effettua almeno una visita specialistica (con specialista di riferimento) nell’anno, standardizzata per età – Toscana, periodo 2019-2022 – Fonte: ProTer-MaCro
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Se da un lato, come detto, è difficile per l'ARS valutare se questi valori siano o meno aderenti alla quota di malati cronici effettivamente elegibile per la visita specialistica, ciò che emerge dal confronto dei valori per Zona-distretto di residenza propende a ipotizzare un effetto importante delle modalità organizzative a livello territoriale sulla percentuale di assistiti visitati. Ordinando le Zone-distretto, ad esempio, in base al valore di pazienti con diabete che effettuano almeno una visita dallo specialista di riferimento nell’anno, si nota come la Zona-distretto che guida la graduatoria abbia un valore esattamente doppio rispetto a quella che chiude la graduatoria (figura 4). Considerato che questi indicatori non risentono dell’effetto dell’età (perché corretti per la distribuzione per età della popolazione cronica) è poco verosimile ipotizzare che siano esclusivamente differenze nel case-mix dei pazienti diabetici tra le diverse Zone-distretto a determinare una tale disomogeneità sul territorio regionale.
 

Figura 4. Visite specialistiche diabetologiche tra i pazienti con diabete, per Zona-distretto – Percentuale di assistiti diabetici che effettua almeno una visita diabetologica nell’anno, standardizzata per età – Toscana, periodo 2019-2022 – Fonte: ProTer-MaCro
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Ciò che l’ultima immagine suggerisce è la capacità della gestione integrata tra medicina generale e specialistica territoriale di incidere sulla presa in carico della cronicità. 

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Gli esiti di salute

Gli esiti di salute misurabili dal sistema ProTer-MaCro sono principalmente eventi avversi di gravità maggiore, quasi end-point del decorso della patologia, considerato che si tratta di accessi al Pronto Soccorso, ricoveri ospedalieri o decesso. Non disponendo di dati clinici in itinere, infatti, non è possibile valutare in maniera sistematica l’aggravarsi della malattia, il mantenimento dei principali parametri entro i valori target, ecc. Solo per alcuni esami (emoglobina glicata, creatinina e colesterolo Ldl) l’Agenzia ha avviato una sperimentazione con Estar per il linkage ai risultati degli esami ematici, che però al momento non ci consente un aggiornamento completo al 2022 per tutto il territorio regionale.

Dopo la decisa riduzione osservata nel biennio 2020/2021, come noto dovuta alla forte restrizione che hanno avuto le modalità di accesso ai servizi di emergenza, nel 2022 i volumi di accesso ai Pronto soccorso tornano a salire, ma si mantengono su valori inferiori rispetto al 2019 preso come riferimento del periodo pre-pandemico (figura 5). È possibile che nella popolazione ancora permanga un maggior timore nel recarsi al Pronto soccorso, specialmente dopo i primi due anni di pandemia durante i quali questi servizi erano stati fortemente protetti dagli accessi impropri e autonomi. I dati a nostra disposizione per valutare l’appropriatezza dell’accesso si limitano sostanzialmente al colore del triage alla dimissione dal Pronto soccorso e non mostrano andamenti particolarmente diversi tra triage urgenti e non urgenti nel 2022 rispetto al 2019, pertanto al momento non siamo in grado di ricondurre la diminuzione che ancora permane rispetto al periodo pre-pandemico ad un calo generale negli accessi o ad una auspicabile riduzione degli accessi meno appropriati.

La graduatoria delle patologie a maggior rischio di accesso al Pronto soccorso è guidata, come atteso, da insufficienza renale, insufficienza cardiaca e demenza, malattie che in generale presentano un elevato rischio di ospedalizzazione e accesso al Pronto soccorso per le complicanze che presentano e per l’età molto elevata che caratterizza le persone che ne soffrono, che in molti casi soffrono contestualmente di altre malattie. Per patologie meno severe, invece, l’indicatore può rappresentare un proxy di un gap, da parte del servizio territoriale, nella presa in carico dei malati cronici. È possibile, infatti, che il paziente ricorra al Pronto soccorso quando non riesce a trovare una risposta ritenuta adeguata sul territorio, specialmente in quelle fasce orarie non coperte dalla medicina generale. In questo senso, l’ampliamento dell’offerta delle Case della salute/comunità previsto grazie ai fondi del Piano nazionale di ripresa e resilienza, auspicabilmente dovrebbe ridurre la quota di accessi evitabili all’interno dei volumi generali.

Figura 5. Accessi in Pronto soccorso, per patologia – Tasso di accesso per 100 assistiti cronici, standardizzato per età – Toscana, periodo 2019-2022 – Fonte: ProTer-MaCro
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Come proxy di eventi acuti, plausibilmente riconducibili ad uno scompenso nella gestione della propria patologia, sono considerati i ricoveri in area medica e regime ordinario (non programmati), esclusi i ricoveri in reparti di lungodegenza o riabilitazione (figura 6). Nel 2022 si osserva un lieve aumento dei tassi di ospedalizzazione, dopo la decisa riduzione osservata nel biennio 2020/2021, ma con valori che il più delle volte si mantengano comunque inferiori al 2019. L’andamento è coerente con il trend dell’ospedalizzazione generale, che sempre a causa della pandemia e delle limitazioni messe in atto per arginare il contagio, ha causato una forte diminuzione dei ricoveri in tutta la regione, ancora su livelli decisamente inferiori rispetto al periodo pre-pandemico. Non possiamo escludere perciò che una parte della riduzione osservata, da leggere in senso positivo come riduzione di eventi acuti, sia riconducibile in realtà ad un sotto-trattamento dei pazienti cronici, per i quali talvolta si utilizza un ricovero ospedaliero per l’effettuazione di un check-up completo delle condizioni cliniche. Con i dati a nostra disposizione, però, non ci è possibile affinare ulteriormente l’indicatore per cercare di escludere questa tipologia di ricovero, che quindi resta non quantificabile.

Figura 6. Ricoveri ospedalieri (area medica, reparto per acuti, regime ordinario), per patologia – Tasso di ospedalizzazione per 100 assistiti cronici, standardizzato per età – Toscana, periodo 2019-2022 – Fonte: ProTer-MaCro
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A farci propendere per l’ipotesi che non tutta la riduzione osservata nei tassi di ospedalizzazione sia da leggere in senso positivo è l’andamento della mortalità (figura 7). Per molte patologie, infatti, prosegue anche nel 2022 l’aumento della mortalità rispetto al periodo pre-pandemico, in particolare per quelle caratterizzatesi fin da subito come fattore di rischio nel caso di contagio da Covid-19 (demenze, parkinson, patologie cardiovascolari, insufficienza renale). Si tratta inoltre di patologie fortemente associate ai grandi anziani, già di per sé a maggior rischio di salute per ovvie ragioni anagrafiche. L’andamento della mortalità tra i pazienti cronici è in linea con l’andamento della mortalità generale, perché i decessi si concentrano quasi esclusivamente nella popolazione anziana e cronica. Nel 2022, alla pandemia, che aveva iniziato a mostrare una diminuzione in termini di impatto sulla mortalità rispetto agli anni precedenti, si è sommato l’effetto dell’ondata di calore estiva e della stagione influenzale, fenomeni che vedono sempre anziani e cronici tra i principali esposti alle conseguenze più gravi.

Figura 7. Mortalità, per patologia – Tasso di mortalità per 1.000 assistiti cronici, standardizzato per età – Toscana, periodo 2019-2022 – Fonte: ProTer-MaCro
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L’indicatore che lascia intravedere un miglioramento è quello relativo alla mortalità prematura, cioè i decessi avvenuti entro i 75 anni d’età (figura 8). In questo caso per tutte le patologie il 2022 torna su valore uguali o talvolta inferiori a quelli del 2019, dopo un deciso aumento osservato nel biennio 2020/2021. Se interpretati come eventi evitabili, rispetto ai decessi tra gli over 75enni, l’andamento di questo indicatore ci porta a ritenere che la mortalità attesa tra gli adulti cronici sia rientrata sui livelli attesi. 

Figura 8. Mortalità prematura, per patologia – Tasso di mortalità prematura (<75 anni d’età) per 1.000 assistiti cronici, standardizzato per età – Toscana, periodo 2019-2022 – Fonte: ProTer-MaCro
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Conclusioni

Non è semplice delineare il quadro complessivo dell’assistenza territoriale alla cronicità nella nostra regione, considerato che ogni patologia ha le proprie specificità e che, in molti casi, la lettura degli indicatori richiede una discussione con gli operatori territoriali direttamente coinvolti nell’assistenza sanitaria e sociosanitaria. In questo contesto abbiamo tentato di riassumere alcune delle principali evidenze, ma vi rimandiamo al nostro portale per l’approfondimento dei vari aspetti e il dettaglio delle diverse strutture organizzative su base geografica (ASL o Zona-distretto) o aggregative (Aggregazioni funzionali territoriali dei medici di medicina generale, Case della salute, singoli MMG).

In generale, nel 2022, il follow-up diagnostico dei malati cronici (esami di laboratorio e strumentali) sembra essere tornato stabilmente, e talvolta superare, i valori pre-pandemici. Fatica di più la ripresa delle visite specialistiche, plausibilmente anche per un effetto «accumulo» dovuto all’interruzione dell’attività nel 2022 e al ritardo accumulato fino a tutto al 2021, che si è andato a sommare ad un già pre-esistente problema di attesa per l’erogazione di una visita specialistica.

Gli accessi al Pronto soccorso, pur in ripresa rispetto al biennio 2020/2021, si mantengono su valori ancora inferiori rispetto a quelli osservati prima della pandemia, coerentemente con l’andamento generale dei volumi di accesso ai servizi di emergenza-urgenza. Anche i ricoveri urgenti in area medica si mantengono su livelli bassi, se paragonati al 2019, ma in alcuni casi potrebbero essere indice di sotto-trattamento. Parte della riduzione potrebbe infatti aver riguardato ricoveri effettuati per valutare in maniera approfondita il quadro clinico dei pazienti. È poco plausibile, infatti, ipotizzare una riduzione così decisa degli eventi acuti, considerato il permanere dell’eccesso di mortalità osservato rispetto al periodo pre-pandemico, che si conferma anche nel 2022. Sono invece buoni i segnali di riduzione della mortalità prematura, che lasciano ipotizzare un ritorno sui valori attesi almeno nella popolazione adulta, con il restringimento di questo eccesso di mortalità sempre più limitato ai grandi anziani, anche nella popolazione dei malati cronici.

L’ingente investimento del Pnrr sullo sviluppo delle strutture territoriali e le indicazioni ministeriali in ambito di organizzazione territoriale veicolate dal DM 77, creano una buona opportunità per la piena applicazione del Piano nazionale cronicità e delle interpretazioni regionali riassunte nella scheda operativa sul percorso cronicità del Piano sanitario e sociale integrato vigente.

È anche importante riprendere e rafforzare le attività di clinical governance dei percorsi per le cronicità, incluse le attività di Audit & Feedback supportante dall'ARS con il PrOTer – MaCro.

Peraltro, nei prossimi mesi, l'ARS ha in programma l’organizzazione di diversi audit clinici con gli operatori delle Aziende sanitarie e i medici di medicina generale su alcuni ambiti di assistenza di determinate patologie, caratterizzati da indicatori più robusti e criticità più evidenti, con l’obiettivo di incentivare l’utilizzo di questo sistema di monitoraggio per la governance dell’assistenza territoriale e il progressivo miglioramento della salute delle persone che convivono con una diagnosi di patologia cronica presenti nella nostra regione.

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A cura di:
» Francesco Profili, Paolo Francesconi - Agenzia regionale di sanità della Toscana




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