Venerdì 20 gennaio 2017 in Regione Toscana, alla presenza dell'assessore  al  diritto  alla salute  e  al  sociale Stefania  Saccardi, sono stati festeggiati i 15 anni di attività della Fondazione Italiana di Leniterapia (FILE).  FILE svolge il delicato compito di accompagnare, con un servizio di cure palliative qualificato e gratuito, i malati gravi - oncologici e non - ad affrontare con più dignità e serenità  l'ultimo  periodo  della  vita,  affiancando anche le famiglie nel difficile percorso di elaborazione della perdita.

La Carta di Fiesole
In occasione della conferenza stampa di venerdì scorso Donatella Carmi Bartolozzi, presidente della Fondazione FILE, e Mariella Orsi, coordinatrice del Gruppo di Pontignano, hanno presentato anche la Carta di Fiesole. Il documento evidenzia le criticità  e le esigenze relative all'ambito delle Cure palliative, estese con la legge n. 38/2010 a tutte le patologie, e la necessità di sviluppare una cultura sulle problematiche del fine vita.

La Carta di Fiesole è stata redatta da un gruppo di operatori ed esperti attivi nell'ambito delle cure palliative, provenienti da aree professionali diverse (sanitaria, socio-antropologica, filosofica, giuridica e del volontariato). Il gruppo è stato promosso nel 2001 nell’ambito della Commissione regionale di Bioetica della Toscana ed è denominato Gruppo di Pontignano. Nel tempo si è confrontato sull’etica delle cure alla fine della vita, approfondendo molteplici tematiche: il processo del fine vita in ospedale e negli hospice, le cure palliative domiciliari, la formazione degli operatori, la spiritualità e l’importanza di una comunicazione sociale adeguata ed efficace. Seguendo l'evoluzione del dibattito, in corso ormai da anni, relativamente al miglioramento e all'ampliamento delle cure di fine vita, il gruppo ha elaborato vari documenti: dalla Carta di Pontignano (nel 2002) fino agli ultimi documenti in cui si è ribadita la centralità della persona, la rilevanza delle disposizioni anticipate e la necessità di implementare la cultura sul fine vita. Dal 2013 la Fondazione File è subentrata come ente promotore del gruppo e ha sostenuto la realizzazione delle due ultime edizioni del seminario: quello tenutosi a Fiesole nel giugno 2016  ha appunto portato all’elaborazione della Carta di Fiesole.  

Anche l’ARS ha contribuito alla realizzazione della Carta sia con la presenza del direttore Vannucci, sia attraverso un'analisi di monitoraggio della qualità dell’assistenza.

I dati di monitoraggio prodotti dall'ARS
Nel 2015, in Toscana i residenti deceduti dopo una storia clinica di tumore e/o patologie croniche (scompenso e BPCO) sono 18.601: di questi, il 50% soffriva solo di patologie croniche, il 33% solo di tumore e il 17% di entrambi. Nel 73% dei casi si tratta di cittadini ultra75enni, con un rapporto uomo/donna molto vicino a 1. Solo tra i pazienti con tumore associato a malattia cronica gli uomini sono il doppio delle donne. Attraverso le fonti amministrative dei dati sanitari sono state calcolate alcune misure di qualità dell’assistenza nell’ultimo mese di vita.

Nell’ultimo mese di vita circa il 72% di queste persone fa almeno un ricovero, il 13% passa per la Terapia intensiva e il 45% muore in ospedale. Inoltre, nello stesso periodo, il 2% ricorre almeno una volta al PS. Infine, nell’1% dei casi l’accesso in hospice avviene appropriatamente tra il 12esimo e l’ultimo mese di vita. Questi dati sono simili tra i gruppi di patologie considerate, a parte il luogo di decesso e l’ingresso in hospice. Il decesso in ospedale avviene per il 35% di pazienti con tumore, per il 51% di pazienti con malattie croniche e per il 44% dei pazienti con tumore e malattie croniche. L’accesso in hospice avviene per il 5% dei pazienti con tumore, per lo 0,2% di pazienti con malattie croniche e per l’1,6% dei pazienti con tumore e malattie croniche.

Questi dati evidenziano come il ricorso a cure per acuti, e dunque all’ospedale, sia ancora una scelta prevalente per i pazienti terminali e le loro famiglie, e come in un’alta percentuale di casi il ricorso alle cure palliative avvenga solo quando ormai risulti essere troppo tardi per creare un vero e proprio percorso di accompagnamento della persona nel fine vita. Infine, considerando il luogo di decesso come indicatore che permette di valutare globalmente il percorso di accompagnamento al fine vita, i dati mostrano come il sistema sanitario risulti essere meno preparato a rispondere ai bisogni di fine vita delle persone affette da malattie croniche.