La prevalenza dell’epilessia nel mondo varia da 4 a 10 casi ogni mille residenti. In Italia non sono stati condotti studi epidemiologici basati su grandi popolazioni: per questo motivo l'ARS ha condotto uno studio, recentemente pubblicato sulla rivista Neurological Sciences, nel quale ha stimato la prevalenza dell’epilessia in Toscana, basandosi sull’esclusivo utilizzo dei flussi correnti. Con la collaborazione di un gruppo di neurologi afferenti a due dipartimenti dell'ASL Centro, abbiamo definito un algoritmo per identificare i casi prevalenti basandoci sull'utilizzo dei farmaci, sulle prestazioni ambulatoriali e sulle ospedalizzazioni, che ci ha consentito di stimare il numero di pazienti affetti da epilessia in Toscana.

L’algoritmo identifica, al 31 dicembre 2015, 35.950 casi prevalenti di epilessia (vedi Tabella 1), con una prevalenza grezza di 9,6 casi per 1.000 residenti. La prevalenza risulta essere più alta tra gli ultra 65enni, senza sostanziali differenze di genere (circa 15 epilettici ogni 1.000 residenti), mentre le prevalenze più basse si osservano tra i bambini/ragazzi al di sotto dei 15 anni (3-4 casi ogni 1.000 residenti).

                      Tabella 1 - Prevalenza epilessia

Algoritmo di cattura e validazione: descrizione
L’algoritmo di cattura prevedeva che, entro la fine dell’anno 2015, un paziente considerato epilettico presentasse almeno una tra le seguenti condizioni:

• almeno un EEG in ospedale o in ambulatorio con almeno due prescrizioni di farmaci antiepilettici (sia specifici che aspecifici) distanziate 12 mesi
• almeno due prescrizioni di farmaci specifici distanziate 12 mesi
• una ospedalizzazione con diagnosi primaria o concomitante di epilessia (ICD9CM 345*)

                      Tabella 2 - Descrizione farmaci antiepilettici dell'algoritmo di cattura

Di questi 35.950 individui intercettati, il 74% soddisfaceva il punto a dell’algoritmo, il 42% il punto b, mentre solo il 25% era stato ospedalizzato con diagnosi di epilessia (punto c). Questa coorte così “intercettata” è stata poi confrontata con una lista di 756 pazienti affetti da epilessia, comunicati dai referenti dei due centri neurologici dell’ASL centro (Firenze e Prato): pertanto è stato possibile stimare la sensibilità dell’algoritmo (cioè la probabilità che un malato venga intercettato dall'algoritmo, ovvero che risulti test-positivo) nell’87.3%.

Per la stima della specificità dell'algoritmo (cioè la probabilità che un soggetto sano non venga intercettato dall'algoritmo, ovvero che risulti test-negativo) è stata invece stimata una coorte di non epilettici attraverso i flussi amministrativi, caratterizzata da 2.174.437 di individui residenti in Toscana che non avessero mai avuto una visita neurologica, ne’ una TAC, ne’ una risonanza magnetica, sia in regime ambulatoriale che ospedaliero. La specificità stimata risulta molto alta: pari al 99.9%.

Con questo lavoro si è dunque dimostrato che è possibile, con livelli molto buoni di attendibilità, stimare la prevalenza dell’epilessia in Toscana utilizzando dati amministrativi, quindi con procedure a basso costo ma che al tempo stesso consentono di monitorare i percorsi sanitari di questi pazienti, sia allo scopo di migliorarne l’assistenza, sia a quello di ridurre eventuali sprechi derivanti dalla loro potenziale cattiva gestione.