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Giornata mondiale Alzheimer: vicino ai malati, vicino alle famiglie. Le iniziative a Firenze

immagine alzheimerARS NEWS - 20/09/2013
Il 21 settembre si celebra la XX Giornata mondiale contro l’Alzheimer, malattia neurovegetativa di cui soffrono oltre 18 milioni di malati al mondo, numero destinato quasi a raddoppiare entro il 2025. In Italia i malati superano le 500 mila persone. Sensibilizzare l’opinione pubblica, stimolare la conoscenza sulla malattia e su come affrontarla per eradicare i pregiudizi diffusi, sostenere pazienti e famiglie nel loro difficile percorso: questi gli obiettivi della Giornata mondiale, che viene celebrata attraverso numerose iniziative a livello internazionale, nazionale e locale. La Giornata si inserisce all’interno di quello che da 2 anni è il mese dedicato all’Alzheimer e che cade a settembre: il tema di quest’anno, proposto a livello internazionale, è “un viaggio verso la cura dell’Alzheimer”.

Cos’è l’Alzheimer
L’Alzheimer è una malattia degenerativa del sistema nervoso centrale, che si manifesta con disturbi della memoria, problemi di linguaggio, disorientamento nel tempo e nello spazio, difficoltà a portare a termine attività quotidiane, modifiche della personalità e del comportamento. L’Alzheimer in realtà colpisce non solo il paziente ma tutta la sua famiglia, sulla quale grava un enorme carico assistenziale ed emotivo. Molti sono i fattori che rendono necessario un approccio integrato e specifico all’assistenza di questa tipologia di malati, che ottimizzi le risorse disponibili e contemporaneamente le renda più accessibili e appropriate:
  • L’assenza ad oggi di terapie veramente efficaci e il frequente ritardo nella diagnosi di malattia (Bradford A, et al 2009) che limitano l’efficacia degli interventi (farmacologici e non) di rallentamento della progressione del deficit cognitivo e funzionale
  • La complessità assistenziale (progressiva perdita di autonomia e necessità, da un certo punto in poi, di custodia continua; frequente insorgenza di disturbi comportamentali (Lyketsos CG, et al 2002) ed il loro permanere per periodi di lunghezza variabile)
  • Le evidenze per cui tali pazienti se non adeguatamente e tempestivamente trattati comportano significativi aumenti dei costi sanitari, dei ricoveri e dell’istituzionalizzazione (Lopez OL, et al 2009; Luppa M, et al 2010; Lu S, et al 2005;)
  • Il fatto che la maggior parte di questi malati vive e viene assistito a domicilio (ed accede a strutture residenziali o altri setting spesso transitoriamente, per motivi che vanno dalla presenza di altre condizioni cliniche rilevanti, a fattori sociali, alle risorse del sistema sanitario locale, alla necessità di riabilitazione a seguito di eventi acuti e alle condizioni di salute di chi si prende cura di loro o care-giver) (Yaffe K, et al 2002; Gaugler JE, et al 2009; Luppa M, et al 2008)
Diventa quindi fondamentale un approccio che risponda in maniera qualificata ai bisogni del paziente e delle famiglie, sostenendoli per rendere meno gravoso il vissuto quotidiano.

Il convegno a Firenze del 21 settembre e le altre iniziative dell’AIMA Firenze
In occasione della XX Giornata mondiale, l’Associazione italiana malattia di Alzheimer di Firenze (AIMA) organizza il convegno “Alzheimer: il malato, la famiglia, i servizi, la ricerca”, che si terrà a Firenze il 21 settembre 2013 presso l’Auditorium Banca Monte dei Paschi di Siena in via Panciatichi, 85. L’evento sarà diviso in 4 sessioni che tratteranno:
  • le novità nell’ambito della ricerca diagnostico-terapeutica per la demenza
  • le prospettive di innovazione in Toscana nell’ambito dei servizi, con focus sul ruolo del geriatra e sulla rete dei servizi (Unità di valutazione Alzheimer, Medicina generale, Servizi residenziali e semiresidenziali specialistici, Assistenza familiare)
  • la rete di sostegno dei familiari
  • lo stile di vita del malato, con particolare riferimento ad attività e terapie non farmacologiche utili nel mantenimento delle funzioni e nel controllo dei disturbi comportamentali dei malati
L’ARS Toscana interverrà con una presentazione dal titolo “Centri diurni e Moduli Alzheimer: offerta e case mix”. La presentazione fa un’ipotesi sulla dimensione del bisogno di servizi assistenziali e semiresidenziali specialistici pazienti con demenza e disturbi del comportamento, basata sui dati disponibili relativi all’offerta assistenziale residenziale e semiresidenziale e al numero stimato di pazienti con demenza.

La giornata si concluderà con la tavola rotonda “Politiche per la non autosufficienza e la demenza”, cui parteciperanno l’assessore al diritto alla salute della regione Toscana, Luigi Marroni, i presidenti di alcune Società della salute dell’area fiorentina, il presidente dell’UNCEM Oreste Giurlani, Antonio Bavazzano per il Consiglio sanitario regionale, e Manlio Matera, presidente AIMA Firenze.

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