Malattie neuromuscolari: competenze integrate nel percorso assistenziale
25 marzo 2021
ore 14.00 - 17.45
In Europa, ogni anno, 5 persone su 10 mila si ammalano di una patologia neuromuscolare. Le malattie neuromuscolari colpiscono i muscoli, i nervi, le giunzioni neuromuscolari e i motoneuroni, sia in età adulta che pediatrica. Si tratta, nella maggior parte dei casi, di malattie rare, difficili da diagnosticare e molto diverse tra loro per caratteristiche cliniche e gravità. L’intervento di équipe multispecialistiche sono essenziali per accompagnare il paziente e i suoi familiari dal momento della diagnosi ai trattamenti clinici e assistenziali, dalla riabilitazione al fine vita.
Concetti come "Pianificazione condivisa delle cure" (PCC), "Disposizioni anticipate di trattamento" (DAT), diventano parti integranti e imprescindibili del concetto più ampio di "centralità del paziente neuromuscolare e della sua famiglia".
L’obiettivo del webinar è stato quello di analizzare con i professionisti del settore e con le associazioni quali sono i percorsi di cura attuati in Toscana, identificarne i punti di forza e di debolezza per poter poi compiere eventuali azioni di miglioramento.
On line le slide dell'evento
Qui di seguito le presentazioni discusse durante il webinar:
- La presa in carico integrata, multiprofessionale e multidisciplinare del paziente con malattie neuromuscolari - A. Bussotti
- Accesso alle cure palliative in hospice e domiciliari per persone affette da malattie croniche e neurodegenerative - F. Collini
- I percorsi di assistenza dei pazienti con malattie neuromuscolari - E. Guldani
- Preziosi ma invisibili, F. Ierardi
- Dalle simultaneous care alle cure in fase terminale - C. Pagni
- Il paziente con SLA Azienda USL Toscana Centro - P. Palumbo
- La storia naturale delle malattie neuromuscolari - G. Siciliano
- Pianificazione condivisa delle cure e disposizioni anticipate di trattamento - A. Zuppiroli
On line i video degli interventi
Gli interventi registrati del webinar sono disponibili sul canale youtube di ARS Toscana
Segreteria organizzativa:
Jessica Fissi (ARS Toscana)
347 8888418
